Dal 2004 AISOS, Associazione Italiana Studio Osteosarcoma, è al fianco dei pazienti affetti da Osteosarcoma, il tumore maligno primitivo dell’osso che colpisce soprattutto ragazzi e bambini nella prima e nella seconda decade di vita. Ma nonostante i servizi di assistenza e i protocolli di cura sempre più efficaci, ancora oggi un bambino su cinque perde la battaglia contro questa terribile malattia.
“È un dato troppo alto, che non possiamo accettare”, spiega la dott.ssa Francesca Maddalena Terracciano, Presidente di AISOS, “Il nostro scopo è arrivare alla guarigione del maggior numero possibile di pazienti. Vogliamo arrivare a terapie sempre più mirate per abbattere la mortalità di questo terribile male e finanziare progetti di ricerca e borse di studio, organizzare corsi di formazione e informazione”
“Da sempre sperimentiamo modelli di assistenza integrata per i pazienti colpiti da Osteosarcoma in età evolutiva” continua la dott.ssa Terracciano. “Ai protocolli terapeutici affianchiamo una serie di servizi a sostegno delle persone in condizione di sofferenza e disagio, incluse le famiglie”.
È proprio per portare avanti questa sfida che torna la campagna di raccolta fondi per sostenere la ricerca, che avrà come testimonial Giancarlo Giannini.
Dal 9 maggio al 6 giugno 2021 è possibile donare 2 euro inviando un sms al numero 45581, da tutti i gestori e le compagnie telefoniche mobili, oppure 5 o 10 euro da rete fissa con i gestori di telefonica fissa, o ancora 5 euro, sempre da rete fissa.
Protagoniste della campagna saranno le storie di Anthony e Chiara, due pazienti AISOS guariti che possono raccontare la loro avventura ma anche il valore e l’efficacia dei protocolli e delle attività di AISOS.
Anche se le loro storie sono molto diverse, i medici che li hanno curati sono stati in grado di gestire la loro situazione e di indirizzarli efficacemente lungo un percorso terapeutico complesso durato 24 mesi che ha comportato interventi chirurgici e diversi cicli di chemioterapia.
Anthony e Chiara raccontano di non essersi mai sentiti soli durante la loro battaglia. Al contrario anche se erano molto giovani sono stati resi partecipi della situazione, costantemente al centro di una squadra di medici e professionisti di altissimo livello. Una rete amorevole di persone unita da un filo rosso che ha combattuto insieme a loro fino alla vittoria finale.
Per entrambi anche dopo la guarigione AISOS ha continuato a rappresentare un importante punto di riferimento che li ha aiutati a ritrovare il loro posto nel contesto sociale.
L’obiettivo di AISOS è di arrivare al 100% di guarigione per tutti, abbinando al sostegno psicologico, indispensabile per affrontare le problematiche clinico-patologiche, l’organizzazione di un percorso standardizzato e protetto.
La raccolta fondi verrà utilizzata per il finanziamento del Progetto “Chiara”, un progetto polifunzionale specifico per piccoli pazienti colpiti da Osteosarcoma con fasi modulari della durata da 1 a 5 anni. Lo scopo del progetto è di trovare una terapia mirata per la cura dell’osteosarcoma e la costruzione di un modello di intervento specifico per la patologia, con l’applicazione di procedure diagnostico‐assistenziali specifiche per l’età e per la dimensione emotiva colpita. Si tratta di un intervento per identificare le alterazioni genetiche più frequenti nelle biopsie diagnostiche dei pazienti affetti da sarcoma attraverso il confronto dei risultati ottenuti da metodiche di sequenziamento massivo (NGS) di differenti piattaforme, al fine di identificare possibili bersagli molecolari per una terapia “personalizzata”.
Profiler AISOS:
AISOS Onlus Associazione Italiana Studio Osteosarcoma opera dal 2004 a livello nazionale e internazionale per la lotta all’Osteosarcoma, il tumore primitivo maligno dell’osso che colpisce per lo più nella prima e seconda decade di vita con un’incidenza a livello mondiale di 1 caso ogni 650.000. AISOS è composta da una rete di altissimo livello di medici volontari che agiscono in sinergia seguendo un protocollo perfezionato negli anni e che va dalla diagnosi alla predisposizione del percorso terapeutico, dal supporto psicologico ai piccoli pazienti e alle loro famiglie al loro affiancamento nella fase riabilitativa e del reinserimento nel tessuto sociale.
