Eleonora Daniele, in un libro carico di emozioni, racconta la vita del fratello affetto da autismo scomparso prematuramente all’età di 44 anni. “Luigi è stato un dono immenso. Senza di lui, non sarei diventata la persona che sono. Mi ha spinto a lottare per chi mi sta accanto, a infervorarmi per le ingiustizie. Ogni volta che ho la tentazione di mollare, penso agli sforzi titanici di mio fratello nelle sue estenuanti risalite”.
E’ in tutte le librerie il nuovo libro di Eleonora Daniele “Quando ti guardo negli occhi – Storia di Luigi, mio fratello” edito da Mondadori. Il suo primo libro, “Storie vere. Tra cronaca e romanzo” (Rai Eri, 2015), ha vinto il premio Capalbio.
La conduttrice, autrice e giornalista del programma di successo “Storie Italiane”, in onda tutti i giorni su Raiuno dalle 10 alle 12 è molto avvezza ad affrontare temi di attualità e ad affrontare inchieste importanti; in questo volume racconta e ripercorre invece uno dei suoi affetti più cari, un legame di sangue e di cuore: la vita del fratello Luigi, affetto da una particolare forma di autismo e scomparso prematuramente all’età di 44 anni nel 2015.
La Daniele ha collaborato con la Fondazione Italiana per l’Autismo, diventandone testimonial e prestando il proprio volto per le sue campagne di sensibilizzazione. Insieme alle sorelle Elisa e Cosetta ha fondato l’associazione “Life Inside Onlus” per sostenere le persone con problemi di autismo e le loro famiglie (chi ha un disabile in famiglia deve lottare contro la burocrazia, senza contare il fatto che mancano le strutture e oltretutto negli ospedali spesso il personale non ha una formazione idonea a curare persone con bisogni speciali).
L’autismo, o meglio i disturbi dello spettro autistico (ASD) secondo l’espressione oggi condivisa, costituiscono un gruppo di patologie del neurosviluppo a esordio in età evolutiva, generalmente entro i primi tre anni di vita. Il termine “spettro” riflette la significativa eterogeneità delle manifestazioni cliniche: gravi disturbi nella capacità di comunicazione e interazione sociale, comportamenti caratterizzati da movimenti ripetitivi, anomala reattività agli stimoli sensoriali e interessi molto limitati, a cui possono talora associarsi anche disturbi quali depressione, deficit di attenzione e iperattività, disturbi del sonno e gastrointestinali. Attualmente non esiste una cura definitiva per questi disturbi.. La precocità nell’adottare programmi scolastici specifici per questi pazienti e il pieno coinvolgimento dei genitori possono ridurre notevolmente i sintomi dell’autismo e aumentare le possibilità di acquisire nuove abilità.In un’intervista al Corriere della Sera (di cui sotto riportiamo alcuni virgolettati) la giornalista e conduttrice di origini venete e oramai romana di adozione ha raccontato che da bambina (Eleonora Daniele ha due sorelle più grandi) era quella che stava più tempo con Luigi. I due comunicavano con lo sguardo, attraverso il linguaggio degli occhi.
E proprio col tempo ha imparato a capire e ad interpretare quali fossero le sue esigenze anche primarie come avere fame o sete, visto che il fratello non ha mai parlato e quindi nessuno sapeva cosa pensasse esattamente. “Mi ha insegnato tante cose, nei suoi silenzi; una tra tutte: stare in ascolto”, ha affermato la conduttrice. Quando ti guardo negli occhi è un racconto emozionante che vuole restituire voce a chi non ce l’ha. Ai ragazzi come Luigi, ai loro familiari e a chi ogni giorno si trova a lottare in un mondo che ancora fatica a comprendere e ad accogliere la diversità. Figuriamoci negli anni Settanta (periodo nel quale Luigi era un bambino) dove poco si sapeva dei disturbi dello spettro autistico: la medicina brancolava nel buio ed erano ancora tanti i pregiudizi che riguardavano la salute mentale.
Con disarmante sincerità ripercorre gli anni passati insieme a lui e le emozioni, spesso contrastanti, che l’hanno accompagnata: il senso di colpa per aver avuto in sorte un destino così diverso dal suo, la sensazione di impotenza di fronte alle numerose difficoltà burocratiche e assistenziali a cui la sua famiglia, come quelle di molte altre persone autistiche, ha dovuto far fronte. La preoccupazione per le esplosioni di rabbia improvvise ma anche la felicità per ogni breve attimo di normalità, per quei momenti di pura condivisione in cui tra loro si stabiliva una connessione che andava oltre le parole. E, più di tutto, Eleonora racconta l’amore incondizionato che Luigi ha saputo donare e la lezione che le ha insegnato: “Luigi è stato un dono immenso. Senza di lui, non sarei diventata la persona che sono. Mi ha spinto a lottare per chi mi sta accanto, a infervorarmi per le ingiustizie. Ogni volta che ho la tentazione di mollare, penso agli sforzi titanici di mio fratello nelle sue estenuanti risalite”.
